Enf. Poco frecuentes:

Poco se investiga y poco se estudian las “Enfermedades poco frecuentes” definidas así por la Medicina, mucho menos aún se investigan desde la Psicología. La Fundación APH está estudiando e investigando a muchas de estas “enfermedades” para poder desarrollar una forma de abordaje y tratamiento para estas personas que son muchas, miles, millones en este momento. Aquí desarrollamos proyectos de investigación con la finalidad de encontrar respuestas, explicaciones desde nuestra perspectiva y visión.

                                        Enf. Poco frecuentes, vidas comunes:

Hemos podido descubrir que las personas diagnosticadas con estas “enfermedades” tienen vidas comunes, son personas como todas las demás. Estamos pudiendo explicar el funcionamiento interno psicoemocional por el cual se terminan desarrollando estos síntomas que conforman el cuadro diagnóstico “poco frecuente”. Sus vidas cotidianas, sus vínculos y relaciones, sus trabajos y ocupaciones, sus propias historias; allí están las respuestas que nosotros encontramos para cada caso en particular.

                          Enf poco frecuentes y autoinmunes:

Las Enfermedades Autoinmunes están incluidas, en su mayoría, dentro del grupo de las “Enfermedades poco frecuentes, raras o invisibles”. Pero la cantidad de mujeres en el mundo que están siendo diagnosticadas con estos cuadros implica la necesidad de sacarlas de esa “categoría” o “etiqueta” conflictiva que tanto daño hace a la persona. Y debería abrirse el camino hacia una investigación más profunda, más sincera, más responsable; deberían sucederse un cambio revolucionario entre los profesionales cuando se encuentran con las personas que padecen estos síntomas. Eso estamos haciendo en la Fundación APH, iniciando ese cambio, esa revolución.

                       Una nueva visión. Las explicaciones:

La Fundación APH propone un cambio en la visión de estas “enfermedades”, de esos síntomas y, claramente, sobre las personas que las padecen. Los profesionales necesitan entender el sufrimiento, el dolor, la frustración y la angustia que se genera al sufrir de esta forma. Necesitamos y queremos encontrar explicaciones como lo venimos haciendo hace más de 10 años, para poder alcanzar a todos los cuadros diagnósticos y proponer nuestra propia mirada, distinta, profunda y para el paciente.

En la Fundación APH investigamos los diagnósticos “poco frecuentes”. Y te invitamos a vos para ser parte. Si estás diagnosticada con alguno de estos cuadros y no tenes la información necesaria te proponemos “armar un proyecto juntos” para encontrar las respuestas y las explicaciones que estás buscando y que muchas otras personas, también, necesitan. Acercate a la Fundación y juntos podremos armar “el proyecto”.

Amiloidosis AL

Es uno de nuestros proyectos de investigación y de desarrollo de un tratamiento. Estamos estudiando la enfermedad, sus síntomas y evolución; también queremos reunir a la mayor cantidad de personas diagnosticadas con “Amiloidosis AL” de habla hispana para poder armar una “comunidad” que nos permita encontrar todas las respuestas necesarias para estos pacientes.

Es una enfermedad “muy poco frecuente”, lo cual genera miedo, sensación de soledad y mucha incomprensión, incluso, por parte de los profesionales. Escribinos, sumate al Equipo, sos bienvenido a esta “comunidad mundial” de pacientes con Amiloidosis AL.

Artículos:

Podrás encontrar en este espacio muchos artículos que se van sumando semana a semana sobre estas enfermedades, sobre la evolución, sobre nuestros hallazgos en las investigaciones. Porque consideramos que este saber debe estar al alcance de toda la Humanidad, así que, también, te pedimos que lo compartas con quienes consideras que lo puedan estar necesitando.

Sarcoidosis

Es otro de nuestros proyectos de investigación. Buscamos comprender las causas, el origen y los principios de esta “enfermedad autoinmune”, para poder desarrollar un abordaje desde nuestra visión y que tenga impacto físico, en el cuerpo, a través de la modificación del funcionamiento del sistema inmunológico.

Si tenes este diagnóstico, podes acercarte y escribirnos. Podes sumarte y sumar mucho a la comprensión de este cuadro.

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