Amiloidosis AL.
El costo de una guerrera.

Autoinmunes en la Mujer
Escrito por: Juan Cruz Cúneo.

La Amiloidosis AL es considerada una “enfermedad rara o poco frecuente”, no pertenece al mundo de las Autoinmunes, pero comparte muchas de sus historias, de ciertos aspectos como así, también lo hace, con ciertas formas del Cáncer, por ejemplo, su tratamiento semejante al Mieloma Múltiple. Las personas diagnosticadas con esta forma de Amiloidosis padecen las mismas circunstancias que muchas de las diagnosticadas con Autoinmunes y con tantos otros síndromes poco conocidos por la Medicina. Pero ese no debe ser su destino, ni por ello pueden recibir menos atención o menos cuidados. Siguen siendo personas como todos los demás, el único diferencial es la manera en que sus cuerpos reaccionan al mundo.

Queremos comenzar a investigar a esta forma de Amiloidosis, para que estas personas puedan tener las respuestas que están buscando y, así, construir un camino hacia un Destino mejor que el que les están ofreciendo, hasta ahora. Al ser una “enfermedad rara” las reacciones de los profesionales anulan la búsqueda de respuestas y explicaciones; las atan a un camino incierto donde, pareciera, que lo único que queda es echarse la culpa o sentirse muy mal por haberse enfermado “así”. Y es todo lo contrario.

Son personas que están luchando de una manera extrema contra ciertas circunstancias del mundo. Soportan los embates y las traiciones en ámbitos de la vida cotidiana. Son sensibles pero no parecen vulnerables; son fuertes y guerreras en un espacio de batallas interminables y principios que no claudican. Son firmes en sus convicciones, pero eso las lleva a dejar de mirar las consecuencias o el alcance del daño que les están haciendo. Miran hacia un horizonte que es cumplir con los objetivos o las obligaciones y, en esa lealtad, se dejan de cuidar, dejan de mirar hacia adentro. Y los golpes llegan, siempre.

En estas personas el sistema defensivo está a la orden de cumplir con los objetivos, no está alineado con la propia protección y el autocuidado. No es un defecto ni debería ser un motivo de reproche, porque están comprometidos con sus causas personales, laborales o vinculares y eso les da esa honestidad de la que son ejemplo. Pero el sistema defensivo acumula; las proteínas amiloides se acumulan y forman depósitos, donde las emociones de los otros se van acumulando. Es muy interesante comprender que las proteínas (base esencial de esta enfermedad) que son necesarias para generar energía y, a la vez, son parte de la construcción del sistema inmunológico, en su acumulación se vuelven un problema que va generando un daño. Ese daño se produce en ciertos órganos cuya participación, también, es específica, simbólica y funcional; se dañan los riñones y el corazón, los órganos encargados de la filtración de las emociones y de los sedimentos, mientras el dolor llega al centro de operaciones emocionales y se va poniendo rígido.

La rigidez es un signo, más que un síntoma, y habla de la estoica manera en que se van poniendo “rígidos” frente a las circunstancias bélicas que están transitando. Una rigidez emocional que se vuelve funcional, para poder seguir adelante. Mientras el dolor se deja de sentir, como si no siguiera doliendo. Las traiciones del entorno, las desilusiones y las sorpresas negativas en los vínculos son una de las causas principales, que más daño hacen. Las podríamos colocar en los principios de esta enfermedad, allí a donde deberíamos reorientar la mirada para empezar a entender cómo y dónde ha comenzado todo.

En las defensas están las respuestas y las explicaciones al origen; donde la intención o la estrategia ha sido que las emociones no interfieran en el desarrollo, despliegue o solución de los compromisos; donde las obligaciones son impostergables y el registro quedó a un lado.

El síntoma que alerta es el cansancio extremo, un freno que la identidad necesita poner a esta manera de funciona; una consecuencia de las cadenas ligeras de esas proteínas que están haciendo daño. Se están filtrando, porque los frenos ya no las pueden contener más; pero entran al torrente sanguíneo y, desde allí viajan a un destino: el órgano que avisa dónde se está produciendo el daño.

Si conocemos sus vidas, vamos a poder ver que están lidiando con los mismos problemas de todos los días, pero el tamaño, la dimensión y el impacto es lo que le da esta particularidad a la manera de enfermar, por eso es tan sorpresiva; por eso puede derrumbar a la más fuerte.

Con la única intención de que aprenda a cuidarse.

Esta es la primera parte de la investigación sobre la Amiloidosis AL, el primer paso hacia la comprensión y la esperanza para estas personas.